En Portugal, a través de Facebook, compran medicina de 2
millones de euros para salvar a la bebé Matilde
Gracias a la donación de 2.5 millones de euros, la bebé
Matilde tiene una posibilidad de sobrevivir a la atrofia muscular espinal.
La atrofia muscular espinal tipo 1 se caracteriza por una
debilidad muscular progresiva que resulta en degeneración. Generalmente se
presenta a los seis meses de vida, con problemas respiratorios y de
alimentación. En la mayoría de los casos, los infantes sobreviven un máximo de
dos años.
Esta es la situación de Matilde, una niña portuguesa que
nació el 12 de abril y desde entonces ha vivido en el hospital. Sus padres
estaban determinados a salvarla, por lo que iniciaron una colecta en Facebook
que, sorprendentemente, alcanzó más de dos millones y medio de euros en menos
de dos meses.
El único medicamento que podría salvar a Matilde ni siquiera
ha sido aprobado en Europa. Se llama Zolgensma y cuesta 1.9 millones de euros.
Apenas recientemente fue aprobado en Estados Unidos por el FDA (Administración
de Alimentos y Medicamentos) y es el medicamento más caro en el mercado. Su
precio se debe a que es una terapia genética de una sola dosis que tiene la
posibilidad de curar la enfermedad.
Antes de Zolgensma sólo existía Spinraza, un medicamento
comercializado hace dos años. En ese caso, el costo era de 750,000 dólares al
primer año y 375,000 dólares anuales después. El Spinraza debe administrarse de
por vida, por lo que en los primeros diez años de vida superaría los cuatro
millones de dólares. (Vía: La Voz de Galicia)
Los padres de Matilde, Carla y Miguel, abrieron la página de
Facebook a los dos meses de su nacimiento, el 12 de junio y este martes 2 de
julio anunciaron que habían superado la meta. Además de comprar la medicina,
que tendrá que ser administrada en Estados Unidos, el resto de dinero se
destinará para el tratamiento y para donar a más niños y niñas con atrofia
muscular espinal tipo 1.
